小妮子有話要說
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目前分類:抗癌日記 (28)

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PORT-A是什麼? 就是俗稱的人工血管,是用來幫助化療藥物在身體中的濃度較為平均以達到效果。我裝PORT-A已經三年半了。裝在心臟左上方鎖骨下方。是一個圓柱體的東西連著一條長度至少15CM的管子., 人工血管一般會裝置2~3.因為治療結束的2~3年內是復發的高峰期.高峰期過了以後就可以考慮拿出來.在這2~3年內每三個月要沖洗一次人工血管. 前面的文章有提過因為最近的檢查指數良好所以安排了移除人工血管的手術.

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2013.03.20請了一天假安排回診,雖然常常看醫生可是每次要回診總還是會有點擔心,當天一早送寶貝去學校後就去醫院了,今天一樣要空腹做腹部超音波及乳房超音波。醫生仍然很仔細的檢查。也很幸運的超音波檢查結果正常。醫生也印出抽血的報告給我看。這次的結果比上次更好一點

2012/12/29的抽血結果是

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好久好久沒有寫回診的狀況了,在2012年結束前還有一次回診,因為我有在服用泰莫西芬這種藥物,而這種藥物的副作用之一是會導致子宮內膜異常增生進而轉變成子宮內膜癌,所以我每半年有去婦產科接受超音波檢查子宮內膜厚度。範圍是在1.2cm~1.6cm,而我之前檢查的結果都是1.4cm 12/14下午請了半天假去婦產科檢查子宮內膜厚度,醫生卻沒有像之前用陰道超音波來檢查而是用一般的超音波檢查。醫生一量說是1.9cm .已經超出了範圍,我問醫生;生理期不是也會有影響嗎?我再一個星期就到生理期了,會不會是因為這樣子宮內膜才會比較厚,醫生說就是考量生理週期會影響厚度,所以才會有個範圍值,我說那現在超出範圍要怎麼處理?(因為我記得如果子宮內膜異常增生是要做子宮刮搔術把異常增生的子宮內膜組織刮除並進一步檢查是否有癌病變)醫生說通常大於2cm就要動手術,而我現在已在手術邊緣,婦產科醫生請我跟主治醫師討論一下再決定要不要開刀。這個結果讓我難以接受,走出診間,我一個人頹喪的坐在等候區的椅子上,滿腦子的疑問,心情跌到了谷底。因為離主治醫師的診還有半個月,我真的覺得這半個月超煎熬的。但是因為回診時我差不多生理期也結束了,我想到時候再量一次也許會有不同的結果。

 

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某天晚上拿著遙控器轉來轉去,無意間轉到一個頻道在介紹" Love Life”這個紀錄片,內容是在講幾個很年幼(才十來歲)的女孩們經歷癌症的故事,我本來就多愁善感。,在自己得癌症後看到這樣的紀錄片感觸更深。片中的女孩們個個得了癌症而且癌細胞惡性重大,小小的身體為了活命必須一次又一次的接受手術,但是癌細胞仍然不停的復發,為了活命必須切除一些器官,其中有一個女孩本是滑冰選手但上天卻開了一個這麼大的玩笑。讓她再也不能滑冰,更諷刺的是她後來必須截肢來保住性命。雖然治療與手術都讓她們痛苦不堪,但三個小女孩很堅強很勇敢,大概也是不想讓父母擔心吧!明知道自己時日不多了,還常常有爽朗的笑聲,也很平靜的面對死亡,讓人看在眼裡實在很心疼。

雖然我也得了癌症,但我只是少了一邊的乳房,雖然我也得了癌症但我治療期間沒有那麼多的副作用讓我這麼痛苦,目前服藥期間雖然也有副作用但也沒有太嚴重,我比那些小女孩幸運的多了不是嗎?片中的小女孩最後都不敵癌細胞的折磨而上天堂當了小天使,看完片子,我不止是熱淚盈眶而是哭到無法自己,我很感動也很感慨,為這些小女孩們的堅強而感動,為他們的父母無私的付出而感動,也很感慨,擔心有一天這樣的場面會發生在自己身上,當我真的必須面臨死亡,我能像她們一樣勇敢嗎?如果今天是我的孩子得了癌症我能這麼勇敢的面對嗎?她們本來該是在學校讀書學習跟同學玩在一起,卻得長期住在醫院裡接受各種治療跟手術。

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9/19晚上我先掛了許醫師的門診,因為我的泰莫西芬快要沒有了,醫師開了二個月的慢性處方箋。安排了胸部X光及抽血,上次拿藥時醫院附上了一張泰莫西芬的用藥手冊,上面有寫一些注意事項及副作用等等,想起上次有個格友說她有做肝功能指數的檢驗。因為指數異常所以醫師讓她暫停服用泰莫西芬。而手冊上也有寫到要定期監測血鈣濃及及肝功能指數。我向醫生詢問,如果服用泰莫西芬可能導致肝功能受影響,為何我服藥快二年的時間都沒有做過此類檢查?醫生說會導致肝功能異常的機率很低,所以通常不會做此項檢查。而且因為我有定期(三個月一次)的做腹部及胸部超音波。如果檢查到肝臟有異常才會特別做檢查。另外手冊上還寫如果有服用其他藥物及維他命要特別告知。我拿著平常有在吃的B 群及C 問醫生會減低泰莫西芬的效用嗎? 醫生說.. 阿斯匹靈這類藥物較會影響.維他命還好.我這才放心..

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自從上次醫生開了三個月的慢性處方箋,我已經三個月沒看見醫生了,每次要回診要花上三四個小時的車程是很麻煩,但我都把它想成是自己難得的假期,雖然目的地是醫院,可是在去醫院的路上,我會從捷運出來後,一個人慢慢散步到醫院去,路上會經過我愛吃的爭鮮迴轉壽司,有很便宜的墊腳石書局。時間充裕的時候我也會進去看看書,享受一下悠閒的時光。還會經過一個市場。好像還有一家很有名的冰店。還有我家寶貝很愛的小林煎餅,忍受完各種檢查的不適後我會去吃爭鮮迴轉壽司安慰一下自己再買點煎餅跟釣鐘燒回去給小朋友。

不知該說幸或不幸?我的主治醫師居然“跳槽”到我家附近的壢新醫院了,是要掛她的門診找不到她的名字打去醫院問才知道她到壢新醫院看診了。雖然以後不用花這麼多時間在車程上但是好像也少了在外面閒晃的機會。哈哈!

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12/9是安排各項檢查的日子.因為要做腹部超音波所以早上七點後需禁食.可是要到下午二點多才檢查耶!我是那種一餐沒吃都不行的人呀!一餓肚子心情就不好.而老爺早上才下班,睡了三個小就得我去醫院.他也難以控制的有點起床氣,一個沒睡飽,一個沒吃飽.二個人都火氣很大.. 幾次差點要吵起來.先做了乳房超音波.由許雅芬醫師為檢查.她仍然很細心的檢查每個部位.很幸運的乳房超音波檢查結果正常.後來是腹部超音波.在一間很暗的房間裡做檢查.除了正躺外.還側躺,醫師一直要我吸氣.停住..可以呼吸了.....大概也重覆了二十幾次吧!幸好腹部超音波檢查結果也正常.不過我全身上下都是黏黏的凝膠很不舒服呢! 再下來是胸部X光.換了檢查服很快就輪到我了,這檢查超快的.只照了一張就好了.再來是抽血驗癌症指數.今天又是找不到血管的一天,護士打了我的手半天後決定打在手掌背面>_<很痛呀! 一切很順利,所以雖然做了這麼多的檢查很快就做好了..離開醫院時還不到四點呢!

12/13 是看報告的日子,超音波的結果檢查當天就告知我了,今天是要看胸部X光跟抽血的結果.很幸運的.X光也正常.抽血的結果也沒有再惡化.(比上次好一點點算是持平啦!不然指數一直升高讓我很不安呢!)

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今天是回診的日子。醫生上次安排了抽血驗卵巢的功能指數。今天要看報告。指數OK的話就暫時不打諾雷德這種停經針。因為生理期還是來。其實我對於指數沒有抱很大的期望。下午請了三小時的假老爺開車載我去。快四點到醫院。到處都是滿滿的人。只能用”座無虛席”來形容呀!站了一個多小時總算輪到我了。許雅芬醫師說:目前指數OK。表示泰莫西芬仍有一定作用在。可以暫時不考慮打諾雷德這種停經針。聽到醫生這麼說。我總算放下一顆心。不再這麼擔心自己的身體狀況了。不過也告訴我以我目前的情況來說如果要打諾雷德這種停經針。是得自費一針6000元無法申請到健保給付。因為我的資格不符。醫生很細心的安排下個月做乳房超音波。胸部X光。腹部超音波等。跟之前那醫師比起來真的天差地遠呀!許醫師會主動且積極的安排各項檢查。起碼會讓病人覺得被尊重。。被關心。這是我想要的醫病關係呀! 


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這篇文章實在是拖太久了啦!其實我後來又去了新光二次呢!就一起寫吧!

2010.09.08 

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這個月的生理期又晚了十天左右,晚到我覺得它應該不會來了,很開心的覺得吃了半年的藥總算有效了,結果它只是晚了還是來了>_<。來的當天我整個人沮喪到不行。每個人都覺得我好像很悶。我是真的很悶呀!雖然心情很低落但是還是得去打針,即使很擔心針劑的副作用會遠遠超過現在的藥物,也擔心自己無法好好上班。這麼多的情緒都沒有人可以理解。老爺最近工作壓力很大,所以那天我希望從他身上得到一點安慰時,他又開始不耐煩,說我胡思亂想,說我自己想太多,早就該打針又一直不打,總之他對我發了好大一頓脾氣,心情低落的我一直哭,哭到枕頭都溼了,他又生氣了,說又沒什麼事我為什麼要這樣哭,好像他欺負我一樣(奇怪!本來就是你欺負我呀!這是事實!)每次這樣我總覺得很累,覺得老爺很不應該,怎麼可以這樣對待一個生病的妻子?我是一個病人都還處處為別人想,體諒身邊的人,結果老爺卻因為工作上的壓力對我亂發脾氣。我對他還不夠好嗎?隔天是週六我本來還很生氣不想理他,可是還是心軟為他準備了豐盛的便當送去。一邊準備一邊罵自己沒有用。總是很輕易原諒他,總是想盡辦法對他好。在這個婚姻裡地位真的太不平等了。我的大老爺!你可不可以改改自己的脾氣???我們不再是二十出頭的年輕人了,老是吵架不覺得自己很幼稚嗎?這些年來我讓著你 '順著你'寵著你  你總說我胡思亂想,無理取鬧。如果今天生病的是你,我就不相信你不會有同樣的感受?學習設身處地的為別人著想吧!我還不夠勇敢嗎?一個人面對了所有的事,治療的痛苦。沮喪的情緒。我努力不像個病人,不亂發脾氣。我照顧自己之外還照顧身邊一堆人。有時我都很想問我才是病人耶!為什麼沒有人願意多關心我,尤其是自己的丈夫,我只是需要多一點關心。幾句簡單的問候。一個溫暖的擁抱。這難道很難嗎?


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之前有提到新光醫院的醫師有建議我施打一種叫"諾雷德"的針劑,因為他覺得我太年輕,卵巢功能很強,泰莫西芬可能無法壓制住我的卵巢功能,但我在網路上一直沒有查到很有力的研究數據所以一直不敢施打。三月底時曾經詢問雙和醫院彭汪嘉康醫師是否應該施打。她說服用泰莫西芬三個月後如果生理期還是來的話就建議施打。結果我吃了五個月生理期還是照來。七月初本想掛彭醫師的門診再詢問一次,可是她連續三週都因故未看診,因為下個月月初就要上班了。只能改掛陳建銘醫師。陳醫師黑黑胖胖的。我提出幾個問題詢問。

1. 因為生理期仍然每個月來,原醫院的說法是這代表泰莫西芬對我無效,所以建議施打諾雷德。

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7/7是回新光拿藥的日子,老爺休假陪我一起去。

因為服用泰莫西芬已經近五個月,每個月生理期都還是照常來,本來打算7/5掛雙和醫院彭汪嘉康醫師再詢問一下她的意見,看是不是要打諾雷德這種更強效的荷爾蒙藥物,結果剛好彭醫師7/5休診,所以我決定再拿二個月的泰莫西芬,並在這個月再找個時間去雙和醫院問一下彭醫師的意見。新光的季匡華醫生問我還好嗎?我說有些更年期的症狀出現,像是心悸、焦慮、失眠等。。醫師居然問我要不要去掛精神科?我說這不是泰莫西芬的副作用嗎?為什麼要掛精神科?(我個人不是不能接受看精神科,六年前我也曾因為被公婆傷害而得了憂鬱症而去看身心症門診)只是覺得醫師的說法很奇怪。他說他只能開一些鎮定劑給我,其他的症狀可能需要精神科來處理,又問我鎮定劑有沒有吃?我說不是太嚴重的話就沒有吃,老爺有點不高興覺得我不舒服又不乖乖吃藥,醫生又突然說我可以請外科醫師安排把我左胸前的打化療用的人工血管拿掉,我說醫師之前不是說要放二年?因為療程結束後的二年是復發高峰,為什麼突然說要拿掉?醫生明明說放在身體裡也不會有什麼問題,為什麼又突然說可以拿掉?問他原因。居然說拿掉以後應該心情會比較好。。。這是什麼邏輯?我對這家醫院愈來愈沒有信心。。。

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泰莫西芬吃了三個月了,比較明顯的副作用是我每天都覺得累。可是睡到半夜總會自動醒來,醒來後就很難再入睡,睡著的時候也好像沒有放鬆一樣,一直做著各種奇怪的夢。長期累積的結果是我真的每天都睡眠不足。連帶心情也不好。腦袋裡好像裝著一堆事情。藥物的副作用讓我注意力也不集中,邏輯思考能力也受到影響,有時想一件事情要想上半天,想把幾件事情湊在一起也有困難。總覺得腦袋裡裝了一堆零碎的東西。拚湊不出完整的東西,有時會莫名的情緒低落。或是完全都沒有慾望,不想吃不想動。但是我還是勉強自己要吃,要動,花時間在整理家務上。(再過幾個月奶奶要來家裡住,本來是女兒的書房兼玩具房的房間要給奶奶住,雖然奶奶一年只來住二個月,但我還是想把房間整理的很好,給奶奶一個舒服的房間,所以這段時間一直每天花上一些時間陸續的整理,現在總算是整理的差不多了)也勉強自己去運動,昨天已經失眠到想吃醫生開的鎮定劑好讓我心情穩定點看可不可以比較好入睡。@@。煩惱的事還是發生了,今天有點生理期要來的跡象,之前雙和醫院的醫生說吃三個月泰莫西芬看看能不能把我體內的荷爾蒙控制在很低的範園裡,理論上來說如果控制的很好,我五年之內生理期都不會來,現在這樣又逼的我必須做出選擇,要不要打自費六千的針劑,一個月打一次,要打二年呢!好煩惱,到底該怎麼做才好呢! 


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因為不能接受新光的醫師跟我說復發就是第四期就是宣判死刑這種話,我在病友的推薦下到了雙和醫院來看診,

 

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3/12下午回診,等了好久才輪到我們.醫生說抽血結果正常,超音波結果也正常.問我吃泰莫西芬的藥有沒有什麼副作用?我說開始有些更年期症狀,如臉部潮紅、生理期暫停、情緒焦慮不安,失眠睡不好、記憶力也退化等。他說這些都是正常的。後續還會有更嚴重的副作用,他說先開一些鎮定劑給我,如果我情緒焦慮不安就吃。還說他自己身上也隨時放一些鎮定劑,情緒不穩定時就會吃。我很疑惑,這藥是這樣用的嗎?為什麼講的好像只是維他命一般正常?

 

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治療結束後要安排定期的追蹤檢查,2/25下午安排了乳房超音波檢查,

 

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因為我的荷爾蒙接受體為陽性,所以在化療及放療結束後我需要服用五年的荷爾蒙藥物-泰莫西芬,用來抑制我體內的荷爾蒙,以減低乳癌復發的機率,剛吃了一週,我卻開始情緒焦慮不安、嚴重心悸及失眠,尤其是這二天連續失眠,讓我很痛苦,不管怎樣就是睡不著,因為失眠結果使得情緒焦慮不安、嚴重心悸變的更嚴重,這些是泰莫西芬的副作用之一而已,有點擔心,因為這藥得吃五年,難道我得跟這些副作用為伍至少五年?上網查了一些相關資料,發現副作用還真是不少,它用來抑制乳癌卻可能引發子宮內膜癌,還得定期(每半年)接受陰道超音波等確認是否有子宮內膜癌,我開始擔心了。。。。


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我在1/22結束了最後一次的化療後,剛開始真的整個人有出運的感覺,終於不用常常跑醫院,也不會再有那些令人不舒服的副作用,但是沒多久就發現事情沒有我想的這麼簡單 要吃五年的藥,還要定期追蹤,一旦復發,所有的治療又得再來一次,我有點擔心,因為我這麼年輕就生病,以後的每一天都得要活在癌症可能復發的陰影裡,突然覺得人生有點黑暗@@,在知道生病到開刀到治療,身邊的人對我的種種都是點滴在心頭,每次回到華科,公司裡的同事總是很關心的問我治療的情況,給我很多祝福。還有聯絡的朋友也常常透過MSN 給我關心,所以每當我回到公司,心情總是很好,總是笑的很開心。總是像個花蝴蝶般的遊走各個部門跟熟識的同事聊天,那種感覺真的很好,有人關心你的感覺真的很好。像LORA有次還特地打電話給我,以為我那幾天會回華科繳勞保的錢,提醒我說華科有人得到H1N1,怕我抵抗力弱會被傳染,問我要不要晚幾天再去,那天在電話這頭的我,感動的有點眼眶紅,其實跟她說很熟也沒有,她是一個不錯的同事,雖然坐在附近但工作上的交集不是非常多,但是她一直對我不錯,像惠玲知道我生病了還把家裡那本跟癌症有關的書送給我,(我到現在仍然盡可能的依循書裡的原則在安排飲食)採購的吟馨常常在MSN上關心我的狀況,有時還會傳簡訊為我加油!淑楓每次看到我都把她在有機店買的各式營養飲品拿一堆叫我回家喝,要我好好補充營養(其實我胖很多耶!應該不用再補了啦!)還有好多好多同事跟朋友都很關心我,我還是一個很幸福的人。加油!希望癌細胞永遠不要來。


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之前有提過視我如已出的五叔得了肺腺癌末期,本來他很認真的配合醫生做化療,因為不能開刀,所以只能每週安排化療,本來就不是很壯的五叔在確診是癌症末期已從六十公斤瘦到五十公斤,一開始配合做治療又只剩四十六公斤。五叔本來就和爸爸長得很像,所以每當我看著生病的五叔都會有種看到爸爸的感覺,父親生病的那一年的種種又浮現腦海,

 

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前幾天有個陌生人來看我的部落格並好意告知我今年起健保有給付標靶治療的費用,並告訴我他的妻子也跟我一樣得了乳癌目前正接受治療中。還說他的妻子也跟我一樣很勇敢,因為怕家人擔心而沒有表現出害怕或痛苦等負面情緒。我覺得他真的是一個很不錯的丈夫,還會上網去查這些相關的資料,我家老爺平常在家很少上網,我生病後也沒見他有在研究我生病的情況,所有的相關資訊都是我告訴他的,反而公公還花很多時間在查這些資訊,(公公真的很用心,我很感動)據說一年有6000人罹患乳癌,可見與我同病相憐的人還不少,相信他會是一個願意牽妻子的手的好丈夫,祝福他們能勇敢面對生病的事實且順利的渡過痛苦的治療期,一起加油吧!


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